Calidad de vida en pacientes con epilepsia mioclónica juvenil (EMJ) comparada con epilepsia refractaria (ER).

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Title: Calidad de vida en pacientes con epilepsia mioclónica juvenil (EMJ) comparada con epilepsia refractaria (ER).
Authors: Ramírez-López, A.1, Alonso, M. E.2, Ochoa, A.2, Martínez, I.3, Rasmussen, A.2
Source: Archivos de Neurociencias. Suplemento2005, Vol. 10, p61-61. 1p.
Abstract (Spanish): Antecedentes: a través de la historia de la humanidad los pacientes epilépticos han padecido de discriminación basada en temores y supersticiones creadas por la sociedad. Por tal motivo se ve disminuida su calidad de vida (CV), ya que esta es la percepción que un individuo tiene de su lugar en la existencia, en el contexto de la cultura, y del sistema de valores en los que vive y en relación con sus objetivos, sus expectativas, sus normas, sus inquietudes, Io cual esta influido de modo complejo por la salud física del sujeto, su estado psicológico, su nivel de independencia, sus relaciones sociales, así como su relación con los elementos de su entorno. Con base a esta definición los problemas psicosociales de los pacientes con epilepsia son más incapacitantes que las mismas crisis (salud física), dando un aislamiento social, lo que genera fuertes sentimientos de insuficiencia, disminución de la autoestima, y dependencia del individuo enfermo. Se ha visto en la literatura que la EMJ que es una epilepsia idiopática, generalizada, que puede ser hereditaria y se presenta alrededor de la pubertad y ambos sexos están afectados por igual. Su respuesta al tratamiento farmacológico es buena y de buen pronóstico, sin embargo su estado psicosocial se ve afectado por el simple hecho de tener epilepsia por lo que se ve afectada su CV. En cambio la ER es una epilepsia que no responde a las medidas terapéuticas farmacológicas convencionales por los que sus aspectos biopsicosociales en los pacientes se ven afectados teniendo una CV deplorable. Objetivos: conocer y evaluar los aspectos biopsicosociales condicionantes de la CV de los pacientes con EMJ comparada con ER. Proponer alternativas para el cuidado integral del paciente que mejore su CV con el propósito de integrarlo a su ámbito, familiar y social. Material y métodos: estudio transversal, comparativo y observación al. Captamos a 16 pacientes con EMJ y 6 pacientes con ER. Previo consentimiento informado se le aplicó un cuestionario de CV de epilepsia (QOLIE-31) el cual tiene 7 escalas multi-item, que evalúan: bienestar emocional, desempeño social, energía/fatiga, función cognitiva, preocupación sobre las crisis, efectos de los medicamentos y CV en general, adicionando 7 preguntas para identificar características sociodemográficas. La significancia estadística se evalúa mediante la prueba de la í student. Para el procesamiento y análisis de los datos se utilizó el paquete estadístico SPSS 12.0. Resultados: de los 23 pacientes 12 corresponden al sexo femenino (52.2%) y 11 al sexo masculino (47.8%). La media de edad de los pacientes es de 26 años con un rango de 18 a 34 años, también con una media de edad de inicio de la enfermedad de 12 años con un rango de 2 a 18 años. Se encontró estadísticamente significativa (p<0.05) que el tipo de epilepsia (ER en relación con EMJ) tiene relación con la calidad de vida problemas de memoria, preocupación de que ocurra un ataque, que la enfermedad o el medicamento le impida andar solo, que se tengan limitaciones sociales y laborales y que el medicamento le provoque efectos mentales. Conclusión: este es el primer estudio que investiga la CV de pacientes con EMJ y ER en población mexicana. Los resultados describen que no importa el tipo de epilepsia que se tenga en estas dos se ven afectados por igual los aspectos físicos, sociales, y psicológicos. [ABSTRACT FROM AUTHOR]
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