Opiniones de familiares de pacientes con enfermedad de Huntington ante problemas que surgen en la práctica del asesoramiento genético.
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| Title: | Opiniones de familiares de pacientes con enfermedad de Huntington ante problemas que surgen en la práctica del asesoramiento genético. |
|---|---|
| Authors: | Morales, Adriana Ochoa1, Pérez, Leora Velásquez2, Alonso Vilatela, Ma. Elisa1 |
| Source: | Archivos de Neurociencias. Suplemento 2007, Vol. 12, p6-6. 3/4p. |
| Abstract (Spanish): | Esta investigación pretende conocer las opiniones de sujetos en riesgo y parejas de pacientes con enfermedad de Huntington (EH) ante problemas que surgen durante el asesoramiento genético (AG). En la actualidad, es posible identificar este padecimiento en cualquier momento de la vida, lo que permite la participación de sujetos en riesgo en programas de diagnóstico presintomático (DP) y prenatal que originan problemas éticos. Objetivo: conocer las opiniones que la pareja y familiares en riesgo de pacientes con EH, tienen ante problemas que surgen durante el AG. Material y métodos: observacional y transversal. Se aplicó una encuesta con 27 reactivos. Se evaluaron opiniones ante dilemas éticos que surgen durante el AG. La información fue capturada y analizada en el programa SPSS. Reportamos frecuencias simples y medidas de tendencia central. Resultados: se aplicaron encuestas a 33 mujeres (60%) y 22 hombres (40%) edad promedio de 41 años. 42% eran pareja de pacientes, 23% hijos, 22% hermanos y 13% padre/madre. 89% ha recibido información del padecimiento. 96% informó conocer riesgo de herencia, 8% estaba equivocado. 82% se realizaría DP, con resultado positivo 72% no tendrían hijos. Si el paciente ocultará información 54% acudiría con el médico a solicitarla, 94% considera que el paciente tiene obligación de comunicar la información a su pareja. 56% considera que los padres tienen derecho a conocer información genética de sus hijos. 60% considera que los adolescentes tienen derecho a solicitar DP, 51% cree que no están capacitados. 54% opina que el DP debe realizarse obligatoriamente a sujetos en riesgo. En caso de embarazo, 67% solicitaría Dx prenatal, 42% continuaría el embarazo aún con producto afectado. Conclusiones: en un estudio previo se cuestionó a personal de salud los mismos aspectos, los resultados son diferentes a los aquí obtenidos, es indispensable profundizar en este tema para que las opciones que se brindan durante el AG consideren las opiniones de los familiares. [ABSTRACT FROM AUTHOR] |
| Copyright of Archivos de Neurociencias is the property of Instituto Nacional de Neurologia y Neurocirugia, Departamento de Publicaciones Cientificas and its content may not be copied or emailed to multiple sites without the copyright holder's express written permission. Additionally, content may not be used with any artificial intelligence tools or machine learning technologies. However, users may print, download, or email articles for individual use. This abstract may be abridged. No warranty is given about the accuracy of the copy. Users should refer to the original published version of the material for the full abstract. (Copyright applies to all Abstracts.) | |
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