| Abstract (Spanish): |
La esclerosis múltiple conlleva es una condición de salud que síntomas, recaídas, discapacidad y afectación en la calidad de vida. Además, se ha estudiado poco en Colombia sobre las barreras (sociales, arquitectónicas y del sistema de salud) que reflejan menosprecio y limitan la autonomía de las personas que presentan esta afección. Debido a lo anterior se realizó esta investigación narrativa polifónica, en la que se construyeron nueve narraciones acerca de cinco personas con esclerosis múltiple, dos cuidadores y dos médicos tratantes, cuya experiencia muestra problemáticas personales, familiares, sociales e institucionales. En ellas se vislumbró que reconocer la enfermedad potencia la autonomía y la calidad de vida con la esclerosis múltiple. Lo anterior se evidenció al indagar acerca de las relaciones intrafamiliares, ya que el cuidado se influencia por la valoración y apoyo de pacientes y cuidadores a sus necesidades mutuas. Además, al abordar la relación médico-paciente se encontró que el reconocimiento genera la confianza necesaria para una buena práctica clínica. También se aprecia que la industria farmacéutica, al subsanar las necesidades de los pacientes, puede influir en el criterio médico y coaptar la emergencia de nuevas formas de entender la salud y de relacionarse con la enfermedad. Por último, las barreras arquitectónicas, culturales y de uso de los medios de transporte, reflejan el menosprecio hacia la población que se analizó en esta investigación. Se requiere entonces mejorar el reconocimiento, para lo cual en las familias debe abordarse el cuidado a las necesidades de pacientes y cuidadores, y analizar lo que implica el reconocimiento entre padres e hijos y en las relaciones de pareja. Por su parte, la relación médico-paciente debe concebirse como coproducción, en la que ambas partes se modifiquen desde sus propios saberes y así tomen decisiones terapéuticas derivadas del mutuo reconocimiento. Finalmente, debe generarse una cultura de inclusión, solidaridad y aceptación de la vulnerabilidad que mejore el tejido social, dignifique la vida de estas personas y ayude en la construcción de la paz. [ABSTRACT FROM AUTHOR] |
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